Semnal de alarma de Ziua Mondiala a Lupusului

 

O zi din viata pacientului cu lupus

Cu manifestari foarte diversificate, de la oboseala extrema, la fotosensibilitate (imposibilitatea expunerii la soare fara aparitia unor leziuni), depresie, caderea parului, afectiuni renale, artrita, ulcere ale gurii si nasului, eruptii cutanate sau inflamatii pulmonare, pacientii care sufera de lupus duc povara unei boli incurabile si a suferintei discriminarilor de a fi diferit. 50% dintre ei isi pierd locul de munca din cauza bolii sau uneori chiar din cauza prejudecatilor sociale.

 

Patricia Ionea, una dintre romancele diagnosticate cu lupus, care a pus si bazele Asociatiei Lupus Romania, marturiseste: “sunt zile cand mi-e bine, cand cred ca lupusul este doar o amintire din trecut si ca nu voi mai trece niciodata prin acea suferinta. Si atunci incep sa sper. Si sunt zile cand trebuie sa accept ca lupusul nu se vindeca niciodata si ca trebuie sa fac eforturi mari pentru a duce o zi pana la capat. Sunt dureri, epuizare, vizite la doctori, medicamente, analize. Dar cel mai mult este deznadejde. Pentru ca toate visele pe care le-am construit trebuie ajustate ca sa tina cont de o singura realitate: ca am lupus. Incet, incet am invatat sa traiesc asa si sa tin mereu cont in toate planurile de viata pe care le fac de acest factor: ca s-ar putea ca la un anumit moment, pe care nu-l cunosc niciodata, sa nu mai fac fata. Si cu toate ca stiu asta, o iau mereu de la inceput si in fiecare zi mai acord o sansa viselor mele si sper”.

 

 

 

Sprijin pentru romanii diagnosticati cu lupus

Pacientii pot beneficia in mod gratuit de Ghidul ”25 de raspunsuri pe care le caut atunci cand am lupus”, realizat pentru a oferi un sprijin in controlarea unei boli despre care se cunosc foarte putine lucruri si care este cercetata in permanenta. Ghidul poate fi descarcat de pe infolupus.ro si cuprinde informatii menite sa ajute pacientii sa isi inteleaga boala si sa afle raspunsuri la cele mai dificile intrebari. Ghidul a fost realizat de Asociatia Lupus Romania si Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA), si revizuit de catre Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor in stiinte medicale, Conf. Dr. Mihai Bojinca, medicina interna si reumatologie si Dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicina generala, diagnosticat la randul sau cu lupus.

 

 

Despre lupus

Principalele simptome ale acestei afectiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseala de cele mai multe ori de intensitate extrema, dureri musculare in lipsa efortului fizic, leziuni rosiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceratii bucale care nu se vindeca.

Deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numarul mai mare de cazuri la femei decat la barbati poate indica faptul ca boala este declanşata de anumiti hormoni, pe langa o predispozitie genetica. In plus, exista o serie de factori de mediu care stimuleaza declanşarea bolii, precum: stresul, expunerea la lumina ultravioleta, de obicei la lumina soarelui, si fumatul.

Cea mai frecventa şi severa forma de lupus, care afecteaza 70% dintre pacientii este LES (Lupusul eritematos sistemic) in care este posibila afectarea oricarui sistem sau organ al corpului.

 

Lupusul eritematos este o boala autoimuna cu componenta genetica in care sistemul imun interpreteaza in mod eronat celulele, tesuturile şi organele sanatoase ca fiind straine organismului şi genereaza autoanticorpi care le ataca şi le distrug. Astfel, in LES apar afectiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plamanii.Denumirea de lupus, utilizata inca din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar in cadrul bolii, asemanatoare muşcaturii de lup.

Citeste continuarea: 1 2