Sambata, 10 mai, Ziua Mondiala a Lupusului va fi marcata si in Romania. Cu aceasta ocazie, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune si Asociatia Lupus Romania, cu sprijinul GSK Romania, demareaza o campanie de informare pe platforma infolupus.ro, cu scopul de a atrage atentia populatiei asupra necesitatii de se informa cu privire la aceasta boala, pentru scurtarea perioadei de diagnosticare, prin recunoasterea simptomelor si mentinerea unei comunicari deschise cu medicii specialisti.
Potrivit unui studiu incheiat recent (2013), desfasurat in Romania, Polonia si Ungaria pe un esantion de 737 de pacienti, la 4 din 10 pacienti era deja prezenta o forma de invaliditate din aceasta cauza, ceea ce arata ca boala este insuficient controlata si se poate agrava rapid. Din punct de vedere socio-economic, povara lupusului la acesti pacienti cu distructii ireversibile instalate, se reflecta si prin cresterea ratei de spitalizare, a unui numar mai mare de cazuri de somaj si dependenta de ajutoare sociale, precum si mai multe pensionari timpurii pe caz de boala.
Totodata, specialistii atrag atentia asupra faptului ca lupusul este printre bolile cel mai greu de diagnosticat, fiind supranumit ”marele imitator” din cauza diversitatii simptomelor care imita adesea caracteristicile altor afectiuni. Lupusul este o boala incurabila, invalidanta, autoimuna, care poate aparea oricand, fara a putea fi prevenita sau vindecata. Cauzele aparitiei bolii raman in continuare necunoscute.
“Pentru aceasta boala incurabila, cu multe necunoscute, accesul pacientilor la tratamente noi care dau rezultate este foarte important, insa ele apar dupa zeci si zeci de ani de cercetare. Din pacate, acestea nu sunt compensate, asa ca putini pacienti pot beneficia de ele. Realitatea este ca in lipsa tratamentului, boala se agraveaza, iar povara economica pe care un pacient cu boala avansata o aduce sistemului social este semnificativa. Facilitarea accesului la tratamente este solutia de a reduce aceste costuri si mai ales suferinta pacientilor”, declara Rozalina Lapadatu, Presedinta Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Autoimune.
Impactul bolii in cifre – in Romania si in lume
Potrivit statisticilor, in Romania aproximativ 9.000 de persoane sufera de lupus eritematos sistemic, iar 93% dintre acestea sunt femei cu varsta medie de 43 de ani. Dupa manifestarea simptomelor, pe parcursul bolii, 1 din 2 persoane diagnosticate cu lupus este nevoita sa renunte la locul de munca din cauza bolii1.
In Europa, 500.000 persoane sufera de lupus, iar la nivel mondial datele indica 5 milioane de pacienti afectati de diverse forme ale bolii.
Ziua Mondiala a Lupusului a fost marcata printr-un congres stiintific organizat astazi la Cluj-Napoca “Cele 100 de fete ale lupusului 2014” – manifestare dedicata comunitatii medicale implicata in tratamentul multidisciplinar al acestei boli, si la care participa medici reumatologi in primul rand, dar si cu alte specializari: cardiologie, dermatologie, nefrologie, medicina interna, pneumologie. In cadrul unei sectiuni dedicate pacientilor, un grup de artisti plastici din cadrul Universitatii de Arta si Design “Ioan Andreescu” din Cluj-Napoca au ilustrat prin picturi emotionante ce simt pacientii care sufera de lupus, urmarind sa arate lumii intregi care sunt greutatile cu care se confrunta, pentru mai multa intelegere si ca o invitatie de a fi alaturi de ei. Evenimentul a fost organizat de catre disciplina de reumatologie a UMF Cluj, Asociatia Pacientilor cu Boli Reumatismale din Transilvania (A.R.T), sub coordonarea stiintifica a Prof. Dr. Simona Rednic, Sef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Judetean Cluj si cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) Romania.
“Aceasta boala poate fi devastatoare pentru pacient si ca si pentru familia acestuia (ca si atacul unui haite de lupi, dupa cum sugereaza si denumirea sa). Lupusul are manifestari atat de diferite de la un pacient la altul, incat diagnosticul se contureaza dificil si tarziu. Afectiunea aceasta este autoimuna si poate determina durere, inflamatie si distructie in aproape orice regiune a organismului. Este o boala despre care pacientii sunt uimiti sa afle ca o au, medicii de diverse specialitati sunt putin pregatiti sa o infrunte, in timp ce industria farmaceutica este inca in cautarea medicamentului minune, iar autoritatile se afla uneori
in necunostinta de cauza”, declara Prof. Dr. Simona Rednic, Sef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Judetean Cluj.
Citeste continuarea: 1 2
