Asociația DUCEM: sprijin, informație și speranță pentru copiii din România diagnosticați cu distrofie musculară Duchenne 

Asociația DUCEM anunță lansarea oficială a platformei și a programelor sale dedicate copiilor diagnosticați cu distrofie musculară Duchenne, o afecțiune genetică severă, progresivă și rară, ce necesită sprijin multidisciplinar, constant și bine coordonat. 

În prezent, în România, familiile copiilor cu Duchenne se confruntă cu lipsa informațiilor clare, cu dificultăți în accesarea serviciilor medicale specializate și cu provocări emoționale majore. Adeseori, drumul acestora spre diagnostic, tratament și un stil de viață adaptat este anevoios și presărat cu incertitudine. 

Despre distrofia musculară Duchenne 

Duchenne este una dintre cele mai severe distrofii musculare. Afectează în special băieții și evoluează progresiv, influențând mobilitatea, respirația și calitatea vieții. Diagnosticul aduce cu sine o presiune enormă pentru părinți, care trebuie să navigheze sisteme medicale complexe, să acceseze terapii costisitoare și să găsească resurse emoționale pentru a rămâne stâlpi ai copilului lor. 

Conform datelor globale, Duchenne afectează aproximativ 1 din 3.500–5.000 băieți născuți, iar în România lipsesc statistici clare, precum și structuri centralizate de sprijin. 

Asociația DUCEM își propune să devină liantul dintre oameni, resurse, specialiști și comunități, pentru ca nicio familie să nu mai parcurgă acest drum singură.

Misiunea DUCEM 

Asociația sprijină copiii diagnosticați cu distrofie musculară Duchenne și familiile acestora prin facilitarea accesului la servicii medicale specializate, terapii adecvate, informare corectă și suport social. 

Misiunea noastră are un scop clar: îmbunătățirea calității vieții copiilor cu Duchenne și promovarea incluziunii sociale. 

Viziunea DUCEM 

Ne dorim o societate în care fiecare copil cu Duchenne: 

beneficiază de un diagnostic precoce, precis și accesibil; 

primește tratamentul de care are nevoie; 

este însoțit și sprijinit constant în fiecare etapă a evoluției bolii. 

O societate în care demnitatea, speranța și suportul nu sunt privilegii, ci drepturi fundamentale. 

Obiectivele noastre 

Asociația își propune să realizeze următoarele: 

Ajutor în obținerea de servicii specializate, gratuite sau subvenționate, pentru copiii cu Duchenne. 

Consiliere, informare corectă și dezvoltarea unei comunități active de suport. Creșterea gradului de informare în rândul publicului, instituțiilor și cadrelor medicale, pentru o înțelegere mai profundă a bolii și a provocărilor din viața copiilor afectați. 

Promovarea adaptărilor și facilităților necesare în mediul educațional și social, atât în mediul urban, cât și în cel rural. 

Dezvoltarea unei platforme online educaționale și de suport, destinată părinților și profesioniștilor. 

Colaborări cu instituții publice, ONG-uri, organizații naționale și internaționale, pentru extinderea și eficientizarea sprijinului oferit.

„Duchenne nu afectează doar corpul unui copil, ci întreaga structură a vieții unei familii. Ne dorim ca nicio familie să nu se mai simtă singură pe acest drum.” -echipa DUCEM 

Asociația DUCEM reprezintă un angajament pe termen lung. Prin informație, solidaritate și implicare, putem aduce schimbări reale și putem crea un mediu mai incluziv, mai informat și mai uman. 

Date de contact 

Website: www.asociatiaducem.ro 

E-mail: contact@asociatiaducem.ro 

Facebook / Instagram: Asociația DUCEM / @asociatiaducem