Autismul, dincolo de diagnostic

Autismul este o tulburare de dezvoltare care afecteaza grav persoana la nivelul comunicarii, relatio­narii si integrarii sale senzoriale (persoanele cu autism au toate simturile dereglate – sunt fie prea sensibile, fie imune la diversi stimuli din jur). Daca nu primesc interventie specializata si sustinuta, persoanele cu autism risca sa depinda toata viata de un insotitor si, ulterior, sa fie institutionalizate.

1 din 150 de copii are o tulburare din spectrul autismului, potrivit statisticilor internationale. Conform acestora, desi nu exista o evidenta oficiala, in Romania sunt 30.000 de persoane cu autism.

Cand afli ca ceea ce credeai ca este doar o intarziere de limbaj sau o forma de incapatanare a copilului tau este, de fapt, autism, viata ti se schimba la 180 de grade. Traversezi o perioada in care starile tale trec de la negare, furie, depresie, sentiment de esec la actiune si acceptare.

Insa inainte de toate, e bine sa intelegi ca, desi este o tulburare grava, autismul nu reprezinta un capat, ci un inceput de drum – unul greu, ce-i drept, dar plin si de bucurii si binecuvantari. Pentru ca este momentul in care incepi sa inveti sa te bucuri de pasii mici, asa cum reusesc sa invete copiii cu autism. Iar dupa pasii mici vor veni pasii mari sau descoperirea abilitatilor extra­ordinare pe care le au multe dintre persoanele cu autism.

4 din 5 copii afectati de autism sunt baieti, potrivit statisticilor internationale. Pe de alta parte, persoanele cu autism pot avea si alte afectiuni asociate, precum epilepsie (25%) sau retard mental.

Semne ale autismului 

Uneori, bebelusul pare diferit chiar de la nastere: nu ii observa pe cei din jur, se concentreaza pe o singura jucarie, este foarte tacut sau plangacios. Primele simptome pot aparea si in cazul copiilor care au inceput sa vorbeasca: isi pierd achizitiile verbale, devin retrasi, autoa­gresivi. Mare atentie daca:

• nu spune niciun cuvant pana la varsta de 16 luni;
• nu arata cu degetul pana la varsta de 18 luni;
• nu combina doua cuvinte pana la varsta de 2 ani;
• nu raspunde la nume;
• nu stie sa se joace cu jucariile;
• are activitati repetitive (invar­titul in jurul propriei axe, fluturarea si privitul mainilor etc.).

• Nu am banuit vreodata…

  … inainte de diagnostic, ca baietelul meu de doi ani si jumatate ar avea autism. Totodata, in acel moment, desi credeam ca am cunostinte generale despre aceasta tulburare, nu stiam nici 1% din ceea ce reprezinta aceasta boala.

  Observasem ca are o intarziere in dezvoltare, ca raspundea foarte putin la cerintele verbale, ca nu se juca decat cu masinute sau ca prefera, de multe ori, sa stea intr-un colt al camerei, singur. Insa credeam ca lipsa achizitiilor era cauzata de absenta limbajului verbal. Pentru ca el era un copil vesel, care avea contact vizual, care crestea frumos. Nici macar un medic pediatru nu mi-a spus ca ar fi vreun semn de intrebare.

  De fapt ar fi trebuit sa ne dam seama de mult timp ca, desi nu vorbea, el nu avea abilitatile nonverbale de comunicare si relationare pe care orice copil cu o dezvoltare neurologica tipica le are chiar de la cateva luni.

  In lipsa unei informari minime a parintilor, dar si a pediatrilor, faptul ca un copil mic nu arata cu degetul, de exemplu, poate parea o forma de buna crestere…

  Tratament costisitor – In lume exista zeci de terapii sau tratamente pentru aceasta tulburare. Astfel, potrivit studiilor, prin terapia ABA (analiza comportamen­tala aplicata), pana la 47% dintre cazuri nu mai au simptome de autism, ceilalti avand progrese semnificative. Alte terapii eficiente sunt: TEACCH, logope­dia, terapia ocupatio­nala. Programul de recuperare al unui copil cu autism costa 1.000 – 2.000 euro pe luna, in timp ce, momentan, statul ajuta copiii cu dizabilitati cu pana la 500 lei.

  Terapia de recuperare a copiilor cu autism are ca obiectiv dezvoltarea de abilitati de viata independenta si integrarea lor in scoli normale, alaturi de copii tipici. In Romania, insa, chiar daca parintii copilului diagnosticat cu autism sunt dispusi sa plateasca un insotitor, foarte putini copii sunt acceptati in gradinite si scoli, din varii motive, care tin de o mai mica sau mai mare disponibilitate a cadrului didactic sau chiar de reactiile celorlalti parinti.