Spectacol caritabil “Save Alexa” al Teatrului de Opereta Ion Dacian, 27 iulie 2020, ora 19:00 – Snagov
Cativa solisti ai Teatrului de Opereta Ion Dacian s-au alauturat cauzei umanitare “Save Alexa” si vor sustine un concert caritabil pentru Alexandra. Luni, 27 iulie 2020, ora 19:00, la gradina Vlahiia din Snagov, vor participa urmatorii artisti ai Teatrului de Opereta Ion Dacian: Mioara Manea, Marius Mitrofan, Catalin Petrescu , Daniela Bucsan, Raluca Cioca Mihai Urzicana, Valentino Tiron, Tina Munteanu, Alexandru Burva, Dragos Visan sunetist.
Invitat special va fi surpriza serii – doamna Stela Enache, iar special guest va fi Arlinda Morava. In cadrul acestui concert va fi organizat si un targ tot cu scop caritabil. Acesta va fi deschis in acelasi loc, incepand cu ora 15:00. Toate fondurile adunate vor merge catre cazul Alexandrei Stavila, pentru tratamentul in valoare de 2,1 milioane de dolari de care are nevoie aceasta fetita. Ea sufera de o boala rara genetica, amiotrofie spinala musculara SMA1 iar pana la ora aceasta singura sansa este tratamentul cu Zolgensma.
Despre Alexandra
Iata ce spune boala Alexandrei, mama sa. „Aceasta este fiica mea, Alexandra, nascuta intr-o frumoasa zi de sarbatoare „Ciuda” lui Arhanghelul Mihail, 19.09.2019. Dar totul a fost prea frumos ca sa fie adevarat. Peste o luna de la nastere, instinctul matern a inceput sa bata alarma ca ceva este in neregula – Alexandra a inceput tot mai timid sa-si miste piciorusele. Adresandu-ne la medicul neurolog, de urgenta, am fost internate cu diagnosticul ambulator <suspiciune de amiotrofie spinala tip I>. Mi-a fugit pamantul de sub picioare… cautand pe Google despre diagnoza, am ramas fara grai – este o boala genetica incurabila, care afecteaza neuronii motori si-i face pe copii imobilizati la pat, iar pana la varsta de 18 luni, majoritatea fac stop respiratie si mor. Atata durere nu am mai simtit vreodata, dar zilele intunecate abia incepeau.
Am aflat ca in Romania exista un proiect unde copii sunt injectati cu Spinraza (la fiecare 4 luni toata viata), medicamentul care ii poate ajuta.
La 24 decembrie 2019, am primit prima doza. Emotii de nedescris: ii scot 5 ml de lichid din coloana vertebrala si ii introduc 5 ml de Spinraza, fara a fi sedata… Imi este greu sa asist la aceasta scena, dar gandul ca, acest lucru ii face bine ne incurajeaza pe amandoua.
Stiu, suntem abia la inceput de cale, dar cred in copilul meu si in bunavointa oamenilor ca ma vor ajuta sa imi salvez fetita!
Scopul nostru final, este sa beneficiem de ZOLGENSMA, vaccinul de 2.100.000 dolari care ii poate stopa evolutia bolii, dar poate fi administrat doar pana la varsta de 2 ani.
Recunosc, e o suma incredibil de mare, dar de ea depinde viata copilului meu si ca parinte sunt gata sa indur orice, doar sa o pot ajuta!
De aceea, fac apel catre toti oamenii buni care vor si pot sa ne ajute!
Va rog sa ma ajutati sa imi salvez fetita!”
Pentru Alexandra, s-a creat grupul de Facebook de donatii si licitatii Save Alexa care numara in prezent peste 40.000 membrii unde oameni cu suflet mare si sponsori doneaza lucruri, obiecte, servicii.
