Autismul – cifre, statistici la nivel mondial. Situatia din Romania

Conform celor mai recente studii ale Centrului pentru Prevenirea si Controlul Maladiilor din Atlanta, Statele Unite ale Americii (rezultate publicate in martie 2014), in lume, 1 din 68 de persoane are autism. Pe baza cifrelor din ultimii ani, specialistii estimeaza ca, la ora actuala, autismul este o afectiune mai frecvent intalnita decat cancerul, diabetul si Sindromul Down.

Pe de alta parte, studiile si experienta organizatiilor de profil internationale arata ca diagnosticarea timpurie, la varsta de 18 – 36 luni, interventiile specializate si integrarea sociala cresc cu pana la 47% Sansele persoanelor cu autism de a dobandi abilitati pentru viata independenta, conform studiului publicat de Ivar Lovaas, UCLA, 1987.

In Romania, la nivelul anului 2012, erau inregistrate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism (conform Ministerului Sanatatii) insa numarul real al acestora este mult mai mare – specialittii estimeaza cel putin 15.000 de persoane, majoritatea nefigurand in evidenta oficiala.

 

In egala masura insa, in Romania infrastructura de servicii este slaba, sistemul educational nu este inca pregatit pentru integrarea copiilor cu autism, iar serviciile pentru adulti lipsesc, in majoritatea regiunilor tarii. Legislatia nationala cu privire la persoanele cu dizabilitati, inclusiv cu tulburare de spectru autist, este incoerenta si nu poate fi aplicata.

 

In autism, interventia terapeutica trebuie sa fie zilnica ii in regim sustinut, iar principiile trebuie insusite si aplicate acasa si de catre parinti/familie. De asemenea, este crucial pentru progresele copilului cu autism, ca acesta sa fie expus cat mai mult unor medii sociale tipice (copii/persoane cu dezvoltare normala), precum gradinita sau scoala de masa.

 

La ora actuala, in Romania, odata depistat autismul la un copil, familia nu este indrumata, in majoritatea cazurilor, niciunde, caci nu exista un sistem concret de referire catre servicii. De regula, in responsabilitatea parinților cade cautarea specialiatilor (cel mai adesea in sistemul privat) sau, dupa caz, formarea si instruirea unei echipe de terapeuti care sa lucreze zilnic cu copilul, acasa; si tot parintii sunt cei care suporta financiar, integral, costurile interventiei (pana la 1500 euro/luna).

 

Invatamantul special din Romania se confrunta cu o acuta lipsa de specialisti si atat programa scolara cat si mediul de lucru din scolile speciale nu sunt adaptate nevoilor specifice ale persoanelor cu dizabilitati. Se pune accentul mai degraba pe cantitatea de informatii acumulate, si nu pe dezvoltarea abilitatilor, in ritmul propriu al copilului.

 

In ce priveste invamantul de masa, cel mai adesea copiii cu autism sunt respinsi de sistem, in ciuda faptului ca Legea Educatiei Nationale, in forma de „pe hartie”, nu le ingradeste accesul la gradinitele sau scolile normale. Discriminarea si respingerea copiilor cu autism se datoreaza in principal slabei informari asupra afectiunii (atat a personalului scolar cat si a parintilor copiilor tipici) dar si lipsei totale de instruire a cadrelor didactice, in lucrul cu copiii cu autism.

 

 

Pentru a face ca lucrurile sa progreseze de la acest nivel, in beneficiul persoanelor afectate de autism dar si al societatii romanesti in ansamblu, Fundatia Romanian Angel Appeal (RAA) in parteneriat cu Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist (FEDRA) desfasoara, in aceasta perioada, proiectul “Impreuna suntem o voce!”.

Proiectul are ca scop formularea unei propuneri de politica menita sa raspunda problematicii autismului in Romania si sa intre pe agenda publica.

Obiectivul general al proiectului il reprezinta integrarea unor interventii si metodologii aplicate, inovative si eficiente, propuse de organizatii neguvernamentale, in politicile publice formulate pentru perioada 2015 – 2020, cu privire la serviciile sociale pentru persoanele cu tulburare de spectru autist (TSA) din Romania.

 

Pentru atingerea acestui obiectiv, Fundatia RAA si FEDRA au organizat, in prima parte a anului, 4 vizite de studiu in Elvetia, Marea Britanie, Finlanda si Norvegia, cu delegatii romane formate din reprezentanti ai autoritatilor publice si ai organizatiilor neguvernamentale.

A fost, de asemenea, elaborat un raport privind interventiile si metodologiile inovative, eficiente in integrarea sociala a persoanelor cu TSA. Raportul prezinta modele de bune practici in lucrul cu persoanele cu autism, atat din Romania, cat si din cele 4 tari europene vizitate.

 

De asemenea, in 14-16 aprilie a.c., la Bucuresti a avut loc Conferinta nationala Impreuna suntem o voce, in cadrul careia, pe langa raportul privind interventiile si metodologiile inovative aplicate pentru integrarea sociala a persoanelor cu autism in cele 4 tari europene vizitate, au fost prezentate si modele de buna practica din Romania, dintre care amintim, printre altele:

–          Proiectul “Incluziv”, din Baia Mare, prin care o scoala din localitate a integrat 3 copii cu grade diferite de autism, adaptand, insa, la nevoile copiilor, atat mediul de lucru, curricullum, programa scolara, cat si pregatirea cadrelor didactice

–          Proiectul privind dezvoltarea unei aplicații IT, care sa asiste imbunatațirea si/sau mentinerea capabilitatilor functionale ale persoanelor cu dizabilitati (o asociație din Timisoara).

 

In perioada imediat urmatoare vor fi realizate cartografierea nevoilor de servicii sociale in randul persoanelor cu TSA din tara noastra, precum si un studiu de fezabilitate privind viabilitatea implementarii interventiilor si metodologiilor aplicate, inovative, in servicii sociale romanesti destinate persoanelor cu TSA.

 

Pe baza rezultatelor acestor studii, pana la finalul proiectului Fundatia Romanian Angel Appeal si FEDRA vor elabora o propunere de politica publica si o vor inainta factorilor de decizie dar vor intreprinde si actiuni de advocacy care sa determine adoptarea acesteia.